Al via “Un Campione per Caregiver”

Progetto educativo al fianco di chi si prende cura delle persone con malattia di Parkinson.

Roma, novembre 2018

Sette tappe in altrettanti Centri di riferimento per la cura del Parkinson, team multidisciplinari per gli aspetti assistenziali, due campioni dello sport per gli aspetti motivazionali.

Si chiama ‘Un Campione Per Caregiver’ l’innovativo progetto di informazione, formazione e sostegno che sta coinvolgendo centinaia di famiglie nei Centri di riferimento per la cura del Parkinson di Torino, Pavia, Genova, Bologna, Roma, Napoli e Catania. L’iniziativa - ideata in previsione della Giornata Nazionale Parkinson da Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus in collaborazione con AbbVie - si propone di migliorare la gestione degli aspetti emotivi, relazionali e pratici dell’assistenza familiare alle persone con Parkinson. I caregiver, cioè i familiari che si prendono cura del parkinsoniano, sono coinvolti in un percorso formativo e motivazionale guidati da un’equipe multidisciplinare composta da neurologi, neuropsicologi, logopedisti, fisioterapisti e nutrizionisti. Particolare attenzione è rivolta alle tematiche di maggiore impatto pratico nella vita quotidiana: conoscere la malattia, le attività motorie domiciliari, i disturbi della deglutizione e della fonazione, consigli alimentari e stili di vita e infine un momento di auto-aiuto di gruppo per gestire lo stress. Per l’occasione arriva anche la prima Guida per i caregiver nel Parkinson, ‘Curare e Prendersi Cura’, disponibile gratuitamente su www.giornataparkinson.it.

“Anche chi si prende cura del parkinsoniano ha bisogno di attenzione e aiuto – dichiara il prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia Limpe-Dismov - Il sostegno ai caregiver deve contemplare misure adeguate a tamponare i rischi a cui sono esposti: lo stress, l’isolamento sociale, il burnout, le difficoltà di accesso all’informazione e la mancata presa in carico da parte delle istituzioni competenti. Informare e formare chi si prenderà cura del malato, affinché possa poi seguirlo in modo adeguato senza rinunciare alla propria vita, è un primo passo per far fronte all’esigenza sempre più evidente di un approccio a 360 gradi all’intero nucleo familiare colpito dalla malattia”.

La campagna nasce con l’obiettivo di affrontare le problematiche di coloro che, con ruoli diversi, si confrontano ogni giorno con la difficoltà di non avere una preparazione specifica nel supporto al parkinsoniano. L’assistenza al proprio caro malato di Parkinson li vede impegnati in media 10 ore al giorno, 8 su 10 ne risentono sul piano della salute, la metà sacrifica il proprio tempo libero e 1 su 4 riferisce un impatto negativo su tutti i componenti del nucleo familiare.

“Farmaci e nuove terapie possono contribuire a migliorare in modo sensibile la qualità di vita del paziente - dichiara il prof. Pietro Cortelli, Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus - Con ‘Un Campione per Caregiver’ abbiamo voluto spostare l'attenzione verso un altro attore importante del percorso assistenziale e cioè i familiari che, se preparati e forti, possono contribuire in modo determinante al successo delle cure”.

Al fianco degli operatori sanitari, i campioni olimpici Jury Chechi e Antonio Rossi per allenarsi ad affrontare e superare i momenti difficili: “Quando il peso è più di quanto sei capace di portare è tempo di chiedere aiuto. Ci sono sfide che pochi possono affrontare senza un sostegno esterno e, proprio come gli atleti, le persone che si prendono cura del parkinsoniano possono essere aiutate ad
 ffrontare situazioni di sovraccarico emotivo e fisico. Si può essere campioni anche nelle vite più complicate.”

“Quando parlano della malattia che ha colpito un loro caro, i familiari che se ne prendono cura dicono ‘Noi abbiamo il Parkinson’. Una frase che inquadra bene la situazione e che ci propone una visione più ampia della malattia. AbbVie quindi vuole continuare a impegnarsi in programmi di partnership volti a individuare soluzioni concrete e sostenibili centrate sui bisogni delle persone con Malattia di Parkinson e dei loro familiari e in special modo con questo progetto, favorendo l’informazione e la formazione di chi si prende cura dei propri cari” - afferma Fabrizio Greco, Amministratore Delegato di AbbVie Italia.

La Malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer. È una malattia cronico-progressiva che può provocare una significativa disabilità motoria. Si stima che in Italia ci siano oltre 250.000 persone affette da Malattia di Parkinson, delle quali il 5-10% con età inferiore ai 50 anni. La prevalenza di tale patologia nel nostro paese potrebbe raddoppiare nei prossimi anni soprattutto in considerazione del crescente invecchiamento della popolazione generale.